L’endométriose, une maladie qui crée des ravages abdominaux

L’endométriose, une maladie qui crée des ravages abdominaux

Une pathologie compliquée

L’endométriose est une maladie encore trop méconnue et souvent mal diagnostiquée ou seulement après des années d’errance médicale pour des femmes en grande souffrance. Le Docteur Ragage continue à exercer à Metz et à Luxembourg et à animer des RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire) afin de « passer le flambeau » et transmettre ses connaissances sur l’endométriose et la médecine de reproduction.

L’endométriose est une maladie encore trop méconnue et souvent mal diagnostiquée ou seulement après des années d’errance médicale pour des femmes en grande souffrance. Le Docteur Ragage continue à exercer à Metz et à Luxembourg et à animer des RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire) afin de « passer le flambeau » et transmettre ses connaissances sur l’endométriose et la médecine de reproduction.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

C'est une maladie qui résulte de l’action combinée de facteurs génétiques et environnementaux, ainsi que de facteurs liés aux menstruations.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus afin de permettre la nidation de l’embryon. Sous l’effet des hormones féminines (œstrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse et s’il n’y a pas fécondation, il est éliminé par desquamation et saigne. Chez toute femme, normalement, quelques cellules de cet endomètre vont migrer via les trompes dans l’abdomen. Ces petits fragments de tissus sanglants seront rapidement éliminés par la « voirie abdominale » en quelques heures. 

Chez la patiente susceptible d’endométriose, ces tissus vont se greffer dans l’abdomen et « reprendre vie » si bien qu’à chaque épisode de règles des débris menstruels vont se trouver dans l’abdomen sans pouvoir être évacués par les voies naturelles et donc chaque mois la situation s’aggravera.

En effet ces tissus anormaux dans l’abdomen provoquent alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine, peut fréquemment s’étendre et se greffer aux appareils urinaire, digestif et plus rarement pleuropulmonaire. Tous les mois, durant leurs règles, les femmes atteintes d’endométriose cumulent un peu plus d’adhérences et à chaque mois qui passe, la situation empire.


L’endométriose est une maladie complexe

La médecine a constaté qu’il n’y a pas une, mais différentes sortes d’endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une femme à l’autre. C’est une maladie chronique qu’il est difficile d’éradiquer. Chaque femme a son ressenti face à ses douleurs et ses symptômes. 

On constate que de nombreuses femmes atteintes de cette pathologie le sont sans doute depuis leur puberté (les douleurs gynécologiques violentes durant toute la durée des règles sont un signe).

Le Docteur Ragage tient à dire que « Les douleurs sont bien là et ces femmes ne sont pas folles !  Le délai de diagnostic moyen est de 7 ans, imaginez ce que vivent ces femmes durant ces années. C’est la motivation des centres experts pour donner un avis diffuser l’information  et accompagner du mieux  possible les patientes ».


L’importance des « RCP » ou « Réunions de Concertation Pluridisciplinaire »

Selon le Docteur Ragage : « De nos jours les médecins sont formés dans une spécialité et, en matière d’endométriose, tout est très complexe. Le problème est que pour traiter l’endométriose, il faut maîtriser les domaines suivants : digestif, gynécologique, urologique, vasculaire et même neurologique avec les difficiles problèmes de prise en charge de la douleur. Par ailleurs une infertilité est fréquente et l’avis des médecins de la PMA est très important. Par ailleurs il faut souligner que pour ces patientes, il est compliqué de décrire leurs douleurs et de savoir précisément où elles ont mal. Il faut donc réunir tous ces spécialistes en une « unité de lieu », où chaque intervenant va prendre des responsabilités et décider, de façon coordonnée avec les autres praticiens, de la meilleure conduite à tenir pour chaque patiente. C’est la raison pour laquelle les centres experts sont difficiles à mettre en place parce qu’il faut que tout le monde travaille main dans la main, admette et accepte sa part de responsabilité. »


Quels sont les traitements ?

Quels sont les traitements ?

- Approche médicamenteuse

Chaque femme peut et doit être traitée comme un cas unique par son médecin ou son gynécologue avec des :

  • Traitements à base d’hormones ou « d’anti-hormones »,
  • Pilules contraceptives et traitements progestatifs pris en continu sans règles évidemment, si la grossesse n’est pas souhaitée.
  • Anti-inflammatoires et analgésiques,

- Approche chirurgicale

L’objectif d’une intervention chirurgicale multidisciplinaire est d’éliminer tout le tissu endométrial anormal visible et de faire disparaître (ou éradiquer ?) les adhérences vicieuses installées, afin de restaurer une « anatomie aussi proche que possible de la normale.  Mais comme le souligne le Dr Ragage : « Cela est simple en théorie mais moins dans la pratique. Chez les femmes qui ne souhaitent plus d’enfants, la chirurgie radicale avec ablation de l’utérus et quelque fois des ovaires peut être envisagée. 

- Le PlasmaJet®

C’est un appareil qui va distribuer un plasma, un gaz fortement énergétique donc très ionisé. C’est un faisceau extrêmement fin et précis qui permet d’intervenir avec grande précision et qui supprime quasi tout risque de brûlures pour préserver les tissus sains, sous-jacents à l’impact. Il va permettre de faire des dissections d’une façon plus ergonomique.

- Le laser. Très utilisé, précis mais plus lourd à mettre en œuvre. 

- Les ultrasons ou le « HIFU » nouvelle technique. Les ultrasons focalisés sont diffusés, par voie rectale comme pour la prostate, sur les lésions endométriosiques juxta rectales afin de les dévitaliser, et pourrait remplacer une intervention chirurgicale classique de plusieurs heures. 

Le Dr Ragage dit que cette possibilité est au tout début de son exploration chez le Pr Dubernard à LYON et doit être évaluée, mais  par comparaison avec le  traitement de  la prostate, on agit sur des tissus du rectum mal vascularisés depuis longtemps par la maladie endométriotique  donc très fragiles.

ATTENTION : Quelque soit la technique utilisée ces interventions sont très délicates car les tissus opérés sont mal vascularisés du fait de l’ancienneté fréquente de la maladie et des multiples épisodes inflammatoires qui aboutissent à un état de fibrose tissulaire.

- Approche en PMA (Procréation Médicalement Assistée) : Pour beaucoup de femmes atteintes, le problème est celui de l’infertilité consécutive à la maladie elle-même et souvent à la quasi impossibilité de vie sexuelle normale.

De plus de nos jours la fertilité des femmes et des hommes a beaucoup baissé par rapport aux générations précédentes (perturbateurs endocriniens ubiquitaires) et souvent une prise en charge en PMA est à envisager d’où le rôle fondamental de la « RCP » multidisciplinaire qui donnera son avis adapté à chaque cas.

Le rôle capital du médecin généraliste

Le rôle du médecin généraliste est fondamental pour aider à poser rapidement le diagnostic d’endométriose et prescrire les examens qui seront nécessaires à la patiente, souvent perdue et incomprise. Son soutien est important pour aider la femme à comprendre ce qu’il se passe et il devra la guider vers des équipes médicales et des services compétents pour l’accompagner.


Témoignage de Sylvie, 45 ans Secrétaire médicale

Témoignage de Sylvie, 45 ans Secrétaire médicale

Depuis combien de temps souffrez-vous d’endométriose ? À quel moment avez-vous été diagnostiquée ? 

Je souffre depuis environ 4-5 ans  de douleurs abdominales et pelviennes. Celles-ci se sont intensifiées depuis 2 ans et j’ai été diagnostiquée depuis 8 mois. On m’avait étiquetée comme ayant une colopathie fonctionnelle, j’avais aussi des kystes ovariens qui se multipliaient, des règles douloureuses… presque normal d avoir mal…  Mais vu l’intensité des douleurs et leurs fréquences (25 jours de douleurs sur 30), j’ai commencé à multiplier les examens, écho, scanner, fibro, coloscopie. Je dois la pose d’un diagnostic grâce au médecin de traitant de ma mère qui avait plusieurs patientes souffrant d’endométriose et avec qui, ma mère inquiète, a évoqué mes problèmes de santé.  J ai donc moi-même demandé une irm pelvienne à ma gynéco et enfin après des mois et des mois de galère, de souffrance, de remise en question, j avais une réponse. Je tiens à préciser que j’ai aussi entendu que mes problèmes étaient peut être psychosomatiques !

Je comprends que la pose de diagnostic est difficile vu l’ensemble des douleurs et la description des symptômes mais je pense qu’il doit avoir beaucoup plus de formations ou d informations auprès des médecins gynécologues.

Décrivez votre quotidien

Je vis avec des douleurs quotidiennes avec systématiquement l’appréhension de savoir comment va se passer ma journée que ce soit au travail, car je suis au contact avec du public en permanence. Je me demande comment je fais pour « prendre sur moi » toute la journée. C’est un combat permanent. J’ai constaté que si ma tête et mon esprit sont concentrés, je vais réussir à faire abstraction partiellement de mes douleurs, notamment durant ma journée de travail. Lorsque je travaille je revêts le costume de celle qui n’a pas mal ! même si les douleurs sont bien présentes 

Mon quotidien est également rythmé par les différentes phases de mon cycle et donc par les douleurs. Quand je n’ai pas mal, j’assimile cela à une journée magnifique.

Pouvez-vous décrire vos douleurs ?

Elles sont très variées mais toujours situées évidemment au niveau abdominal et pelvien mais je souffre de cruralgie à droite car j ai des lésions d endométrioses sur les ligaments sacro utérin. J’ai beaucoup de problèmes digestifs. J’ai l’impression que quelque chose se déchire, se distend à l’intérieur de mon ventre. C’est comme si on tendait un élastique et qu’on lâchait cet élastique. J’ai par moment l’impression d’avoir le bas du ventre en feu. Quelques fois j’ai la sensation d’avoir du poids dans mon ventre et que ce poids comprime tous mes autres organes qui deviennent douloureux. 

Cette pathologie fait énormément souffrir et j’avoue que ma tête et mon corps n’acceptent plus les souffrances. Je pense que la communauté médicale ne se rend pas compte du seuil de tolérance de la douleur. Il y a des manquements au niveau de la prise en charge  de la douleur, c’est certain.

Etes-vous actuellement sous traitement ?

Oui, on m’a posé un stérilet hormonal à base de progestérone. Sachant que j’ai un problème de coagulation, je ne peux pas bénéficier d’œstrogènes. Cela complique le traitement et donc une prise en charge plus complète. J’ai aussi une prise en charge avec un médecin de la douleur.

Quelles sont les solutions que vos médecins préconisent ?

La première solution a été de me proposer un médicament qui n’est commercialisé qu’en Suisse et qui ne contient que de la progestérone mais avec un dosage plus élevé (et dont les effets indésirables peuvent être  compliqués à gérer). Et je n’ai pas eu envie de cela car cela signifie peut être m’enlever des douleurs pour en créer d’autres ; je ne souhaite pas altérer encore plus mon état de santé. Mon médecin préconise donc une intervention chirurgicale en enlevant tout ce qui fait de moi une femme ! Ou dans un premier temps on me propose d’enlever les masses d’endométriose. À moi de voir… J’ai entendu parler des ultrasons mais je ne sais pas ce que cela vaut et si toutes les femmes peuvent envisager ce type d’intervention.

Qu’est-ce qui vous attriste le plus ?

La douleur au quotidien est vraiment difficile à gérer et avant d avoir un diagnostic, l’incompréhension du corps médical qui ne sait pas dans quelle case vous mettre.  
C’est aussi  que personne ne me parle de ma féminité, du fait de ne pas pouvoir envisager d’avoir un enfant car j’ai 45 ans. Personne ne m’a demandé si je souhaitais encore  tomber enceinte, si je pouvais encore… personne ne m’a demandé si j’avais fait un deuil de ma maternité. Depuis des années, j’étais persuadée tomber enceinte un jour…

Quelques chiffres

80% des femmes atteintes ressentent une limitation invalidante dans leurs tâches quotidiennes, professionnelles.

40% de ces femmes ont des troubles de la fertilité, et de la sexualité

20% des femmes présentent une ou plusieurs maladies co-existantes (fibromyalgie, allergies, infections, maladies auto-immunes).

Source : www.endomind.org


Informations utiles et précises :

www.endofrance.org

www.endomind.org

Auteur : Sandrine Stauner-Facques

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